В Україні
МОЗ ініціює створення інфраструктури медицини орфанних захворювань
⚡ AI SUMMARY
МОЗ ініціює Національну стратегію щодо рідкісних (орфанних) захворювань через неповне виконання чинного законодавства (2014) та відсутність реєстру хворих. Стратегія передбачає створення реєстру, забезпечення доступу до лікування, розробку нормативної бази, збір статистики, впровадження ранньої діагностики, підготовку фахівців, підвищення обізнаності, стимулювання досліджень та забезпечення інфраструктури для допомоги пацієнтам.
Міністр охорони здоров’я України ініціював ухвалення в Україні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.
За орієнтовними даними, на орфанні захворювання страждає один із двох тисяч українців. В Україні проблема таких захворювань визнана на державному рівні лише у 2014 р. з прийняттям відповідного закону. Проте, цей нормативний акт досі не виконується у повному обсязі, а в країні немає реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.
За словами очільника МОЗ, основними складовими Стратегії щодо орфанних захворювань мають бути:
- впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;
- забезпечення доступу до профілактики, дагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями;
- розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим (клілінчні протоколи лікування, клінічні настанови);
- збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні;
- впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань;
- впровадження ефективних методів лікування та реабілітації хворих з рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності;
- підготовка кваліфікованих фахівців з діагностики та лікування рідкісних захворювань;
- підвищення інформованості лікарів різних спеціальностей та пацієнтів про рідкісні захворювання;
- стимулювання наукових досліджень у сфері рідкісних орфанних захворювань;
- забезпечення доступу пацієнтів з орфанними захворюваннями до лікування;
- забезпечення специфічних потреб осіб, які страждають рідкісними захворюваннями, вдосконалення системи реабілітації та паліативної допомоги;
- створення необхідної інфраструктури, що забезпечуватиме чітку скоординовану роботу усіх складових системи охорони здоров’я;
- розвиток національної і міжнародної співпраці в галузі профілактики, діагностики та лікування рідкісних захворювань
- розвиток системи громадського контролю в охороні здоров’я, взаємодія з профільними асоціаціями пацієнтів.
Продовжити читання →
