В Україні
МОЗ ініціює створення інфраструктури медицини орфанних захворювань
Міністр охорони здоров’я України ініціював ухвалення в Україні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.
За орієнтовними даними, на орфанні захворювання страждає один із двох тисяч українців. В Україні проблема таких захворювань визнана на державному рівні лише у 2014 р. з прийняттям відповідного закону. Проте, цей нормативний акт досі не виконується у повному обсязі, а в країні немає реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.
За словами очільника МОЗ, основними складовими Стратегії щодо орфанних захворювань мають бути:
- впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;
- забезпечення доступу до профілактики, дагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями;
- розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим (клілінчні протоколи лікування, клінічні настанови);
- збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні;
- впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань;
- впровадження ефективних методів лікування та реабілітації хворих з рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності;
- підготовка кваліфікованих фахівців з діагностики та лікування рідкісних захворювань;
- підвищення інформованості лікарів різних спеціальностей та пацієнтів про рідкісні захворювання;
- стимулювання наукових досліджень у сфері рідкісних орфанних захворювань;
- забезпечення доступу пацієнтів з орфанними захворюваннями до лікування;
- забезпечення специфічних потреб осіб, які страждають рідкісними захворюваннями, вдосконалення системи реабілітації та паліативної допомоги;
- створення необхідної інфраструктури, що забезпечуватиме чітку скоординовану роботу усіх складових системи охорони здоров’я;
- розвиток національної і міжнародної співпраці в галузі профілактики, діагностики та лікування рідкісних захворювань
- розвиток системи громадського контролю в охороні здоров’я, взаємодія з профільними асоціаціями пацієнтів.
Продовжити читання →
