В Україні
Світ без бар’єрів: якої допомоги потребує дитина у спектрі. Історія Анастасії та її сина з РСА
Діти з РСА — тендітні, чутливі та потребують, щоб у суспільстві їх бачили, чули, а головне — розуміли. За даними Національної служби здоров’я України станом на 2024-2025 роки на обліку перебуває понад 21 000 дітей з діагнозом аутизм. І динаміка лише зростає — щороку приблизно на 30%.
Як допомогти цим дітям отримати не лише щасливе дитинство, а й шанс на майбутню успішну інтеграцію в суспільство? Найперше — зрозуміти проблему та бути толерантними. Друге — знати про можливість допомоги. Вчасні корекційні заняття — та підтримка, яка кожна родина має забезпечити своїй дитині. Сьогодні з цим багато труднощів — війна, релокація, складні умови навколо позбавляють батьків найголовнішого — часу, якого так потребує їхня дитина. Про свій шлях розповіла Анастасія з Харкова, яка виховує 8-річного Данилка з РСА.
“Йому вже 2,7, а він зовсім не говорить…”
На початку повномасштабного вторгнення родина перебувала в Харкові. Постійні обстріли виснажували, на щастя — чоловікові запропонували роботу в Львові, вся родина готувалася до переїзду. Лише після релокації Данилу було встановлено діагноз — РСА. До того часу Анастасія зверталася з сином до різних спеціалістів, проте від кожного отримувала схожу відповідь: “Він ще маленький, переросте”.
Анастасія згадує, що й сама до останнього не вірила в можливість такого діагнозу, хоча й помічала червоні прапорці: “У нас був стільчик на колесах — і він дуже любив його крутити, постійно це робив. Ми раділи, що йому так весело, знімали відео. Або ж, коли він ніби навмисно мене ігнорував, не звертав уваги… Лише з часом, переглядаючи ті старі відео, я зрозуміла, що це були прояви аутизму.”
Першою забила на сполох бабуся — Данилу було 2 роки та 7 місяців і він зовсім не розмовляв. Тоді батьки почали глибше вивчати тему аутизму, відвідували з сином психолога, проходили тести. Проте підтвердження не було, лише чергові: “Гарний хлопчик, у нього просто затримка мовлення”.
Анастасія зізнається, що справжнє усвідомлення проблеми прийшло до неї не в кабінеті ще одного фахівця, а вже після переїзду у Львів, коли вона займалася оформленням документів про інвалідність дитини. Данилку було вже 5 років. І це був лише початок шляху родини.
“Усі мої пазли зійшлися. Я усвідомила, що це аутизм, і вже по-іншому дивилася на все. Потрібно було працювати з цим та рухатися далі.”
У нас є діагноз. Що далі?
Аутизм — це не хвороба, яку можна “вилікувати”, а інший спосіб функціонування нервової системи. Що раніше буде встановлено діагноз, то більше шансів на те, що дитина зможе успішно адаптуватися до соціуму та розкрити свій потенціал. Отримання діагнозу часто стає стресом для родини, але водночас це — точка опори. Це момент, коли ви нарешті розумієте потреби свого сина або доньки.
Підтримка дитини на цьому етапі — це регулярні заняття і вдома, і зі спеціалізованими фахівцями. Яких саме занять потребує дитина у спектрі?
Найперше — ABA-терапія (Applied Behavior Analysis). Це «золотий стандарт», метод, що базується на вивченні поведінки та того, як на неї впливає навколишнє середовище. Дитина здобуває складні навички (наприклад, як самостійно вдягнутися чи попросити пити). Вони розбиваються на маленькі, прості кроки.
У дітей з РСА мовлення часто розвивається інакше: хтось не розмовляє взагалі, хтось повторює фрази з мультфільмів (ехолалія), а хтось має багатий словниковий запас, але не вміє підтримувати діалог. Тому заняття з логопедом-дефектологом — ще одна необхідність. Спеціаліст працює над «запуском» мовлення, артикуляцією та розумінням звернених слів.
Сенсорна інтеграція необхідна дитині, щоб повернути її відчуття безпеки. Діти з аутизмом часто відчувають світ «занадто голосно» або «занадто тихо». Звичайне світло лампи може здаватися їм сліпучим, а дотик одягу — болісним. Такі заняття проходять у спеціально обладнаних залах із гойдалками, сухими басейнами, обтяженими ковдрами та різними текстурами. Так дитина отримує необхідні стимули у безпечній формі.
Робота з психологом — наступний пункт у списку. Через ігрову терапію та соціальні історії дитину вчать розпізнавати емоції — як власні, так і чужі. Психолог допомагає відпрацювати сценарії поведінки в магазині, на дитячому майданчику чи в школі.
Для Анастасії та Данилка справжнім порятунком став LEVCHYK SPECTRUM HUB — центр корекційної допомоги для дітей ВПО та дітей з прифронтових територій з розладами спектру аутизму, де з дітьми займаються всі перераховані спеціалісти.
Анастасія вже помічає перші успіхи сина та вважає, що це стало можливим лише завдяки регулярній роботі: “Тут заняття на постійній основі. Ми бачимо навіть маленькі зміни, помічаємо прогрес. LEVCHYK нас рятує. Це безкоштовно і дуже професійно. Люди, які тут працюють, підтримують і діток, і мам. Ми разом працюємо, як команда — на результат.”
